「指定難病」を決める議論が続く

最終更新日:2020年6月16日

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看護師コラム

「指定難病」を決める議論が続く

2015.05.13

昨年5月に成立した「難病医療法」が今年1月に施行された。
医療費助成の対象となる難病、いわゆる指定難病を選定する委員会は今年度内に全ての検討を終えるよう選定を続けている。
検討委員会では約200疾患を新たに指定難病として3月までに選定し、7月から助成を開始する方針。
指定難病は約300疾患になる見込みで、このうち先行実施する110の疾患は2015年1月に助成がスタートした。

難病患者への医療費助成

国内における難病対策は1972年に策定された難病対策要綱に基づいてスタートし、特定疾患に対して調査研究の推進・医療施設の整備・保健医療福祉の推進がなされてきた。
同年、患者の医療費の負担軽減を図る「特定疾患治療研究事業」もベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、スモンの4疾患を対象としてスタートし、これまでに56疾患がこの制度の対象になった。
以来、この研究事業にとどまり、難病対策は十分に取られていなかったが、2014年5月、「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病医療法)」が成立し、今年1月に施行された。
これにより法に基づいて難病患者に対して医療費助成を行うことが決まった。
指定難病とされる対象は
○発病が原因不明
○治療方法が未確立
○長期の療養が必要
○患者数が人口の0.1%程度未満
○客観的な診断基準などは確立している
という5つの要件を満たす約300疾患を定める考えだ。
これによる指定難病で医療費助成の対象になる患者は約150万人だ。

「小児慢性特定疾患」の医療費の助成もスタート

委員会では候補に挙がっている610疾患について指定難病の要件を満たすか検討を重ね、最終的に約200疾患を3月までに選定する。
選定後にパブリックコメントの募集や疾病対策部会の了承を経て、7月には助成を開始する見込みだ。
一方、改正児童福祉法の成立により、原則18歳未満を対象として、難病も含む長期療養が必要な「小児慢性特定疾患」の医療費の助成対象が「難病医療法」の施行に基づいてこれまでの514疾患から704疾患に増えて、今年1月に施行された。対象患者は約11万人から約14万8,000人になる。

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